Als je ergens recht op hebt, hoef je je daar niet schuldig over te voelen

Jane is moeder van Evan (20), die autisme en ADD heeft. Al jaren combineert ze de zorg voor haar kinderen met haar eigen gezondheidsproblemen en een leven in de bijstand. In dit interview vertelt ze openhartig over de zoektocht naar passende hulp, financiële regelingen en de zorgen over de toekomst, maar ook hoeveel veerkracht, creativiteit en doorzettingsvermogen nodig zijn om als gezin overeind te blijven.

Hoe ziet jullie gezin eruit?

Ik heb een dochter van 24 jaar en een zoon van 20 jaar en ben gescheiden. Bij mijn zoon Evan werd in 2011 autisme vastgesteld. Daardoor herkenden we ook kenmerken bij mijn ex-man, wat later bevestigd werd. Hij wilde daar weinig mee doen, waardoor onze relatie niet zou veranderen en de zorg grotendeels op mij neerkwam. Dat werd uiteindelijk te zwaar en ook onveilig binnen het gezin. Daarom besloten we in 2015 uit elkaar te gaan, zodat hij beter tot zijn recht kon komen als vader. Dat heeft goed uitgepakt. Evan was toen 8 of 9 jaar, mijn dochter 12 of 13. Mijn dochter heeft ook lichamelijke en psychische problemen gehad, waaronder schildklierproblemen en anorexia.

Mijn ex-man en ik hebben nog goed contact en delen de zorg waar nodig, al draag ik het grootste deel. We hebben als gezin veel meegemaakt, maar kunnen daar inmiddels goed over praten. Dat is ook belangrijk, omdat we samen verantwoordelijk blijven voor de kinderen.

Is de vader financieel nog betrokken?

Bij de scheiding hebben we afgesproken geen alimentatie te regelen. Na de scheiding kwam ik in de bijstand terecht, waardoor alimentatie grotendeels naar de sociale dienst zou gaan. Daarom hielp mijn ex-man liever rechtstreeks door de kinderen af en toe iets extra’s te geven wanneer dat nodig was.

Hoe gaat het met jou?

Ik heb sinds 2000 diabetes type 1. Dat begon heel heftig: ik raakte in coma en pas in het ziekenhuis werd duidelijk wat er aan de hand was. Later bleek dat ik, doordat ik al een auto-immuunziekte had, ook andere gezondheidsproblemen ontwikkelde. Mijn maag en darmen reageren heftig, ik bleek auto-immuun gastritis te hebben, waardoor ik een B12-opnametekort heb. Door de zware situatie thuis heb ik meerdere zenuwinzinkingen gehad. Ik droeg jarenlang alleen de zorg voor het gezin, en dat heeft veel van mij gevraagd.

Heb je ook gewerkt voordat je in de bijstand kwam?

Ja, ik werkte voordat ik ziek werd. Zwanger worden en blijven was moeilijk; ik heb vier miskramen gehad, twee vóór mijn oudste kind en twee vóór mijn jongste. Toen mijn oudste geboren werd, wilde ik haar niet naar de crèche brengen zodat ik kon werken. Dat voelde niet goed voor mij. We hebben nog besproken of mijn ex-man minder kon gaan werken zodat ik deels kon werken, maar dat kwam nooit van de grond. Achteraf denk ik dat zijn autisme daarin ook meespeelde. Voor hem gaf het rust en stabiliteit als ik thuis voor de kinderen zorgde.

Na de scheiding ben ik in de bijstand terechtgekomen. Door de combinatie van de zorg voor de kinderen en mijn eigen gezondheidsproblemen was werken niet meer haalbaar. Daardoor is het er uiteindelijk niet meer van gekomen.

Wanneer werd ASS en ADD vastgesteld bij Evan?

Evan kreeg op vierjarige leeftijd de diagnose ASS. De ADD is pas in 2020 onderzocht. In mijn familie komt ADHD veel voor en Evan herkende daar veel van bij zichzelf. Uiteindelijk bleek medicatie hem goed te helpen; sindsdien functioneert hij veel beter.

Hoe ging het op de basisschool?

Evan begon op een reguliere basisschool, maar al snel bleek dat extra ondersteuning nodig was. Via een medisch peuterdagverblijf en later speciaal onderwijs kwam hij beter op zijn plek. Daar profiteerde hij veel van de extra aandacht en begeleiding. Daarna ging hij naar de praktijkschool, waar hij zich sterk ontwikkelde. Zowel school als ikzelf hebben veel in hem geïnvesteerd. Door mijn agogische opleiding kende ik autisme al enigszins en merkte ik als baby al signalen op, zoals weinig oogcontact tijdens de borstvoeding.

Je gaf aan dat je veel aandacht besteedde aan zijn ontwikkeling. Wat deed je daarin?

Ik werkte veel met pictogrammen om Evan meer duidelijkheid en structuur te geven. Na zijn diagnose las ik het boek Geef me de vijf van Colette de Bruin en paste ik die aanpak thuis toe. Dat ‘Wie, Wat, Waar, Wanneer en Hoe’ hielp hem enorm. Later realiseerden we ons ook dat situaties zoals kerkbezoek en verjaardagen te veel prikkels gaven. Daarom zijn we daar op een gegeven moment mee gestopt.

Heb je hulp gezocht bij instanties toen Evan jong was?

Ja, via jeugdzorg zocht ik ondersteuning omdat de zorg mij te zwaar werd. Evan ging eerst iedere zaterdag naar een geitenboerderij, zodat ik even kon bijkomen. Later kreeg ik een indicatie voor logeeropvang, maar dat stopte plotseling omdat de organisatie zich op volwassenen ging richten. Via een ouderavond kwam ik daarna terecht bij Stichting Amigo. Daar heeft Evan jarenlang met plezier gelogeerd, eerst eens per twee weken en later maandelijks. Hij deed daar leuke activiteiten en uitstapjes, terwijl ik meer rust kreeg en ook aandacht kon geven aan mijn dochter. Dat heeft ons veel geholpen.

Wat heeft Evan na de basisschool gedaan?

Evan volgde praktijkonderwijs en behaalde daar zijn diploma. Daarnaast deed hij een lasopleiding, waarvoor hij ook slaagde. Hij liep stage en werkte kort bij een bedrijf waar tafels werden gemaakt, maar daar bleek uiteindelijk te weinig begeleiding mogelijk voor wat hij nodig had. Vooral bij het opstarten van opdrachten liep hij vast. Daarna kwam hij thuis te zitten. Ook vervoer naar werk bleek een groot probleem; passende ondersteuning vanuit de gemeente bleef uit, terwijl ik van het Juiste Loket heb begrepen dat de gemeente juist degene zijn die maatwerkvoorzieningen moeten leveren. Ik heb hem een tijd dagelijks zelf begeleid op de fiets vanwege de vele prikkels onderweg.

Is Evan nu aan het werk?

Nee, na een korte periode van werken en daarna lang thuiszitten, is Evan nu gestart bij het Ontwikkelplein om weer werkervaring op te doen. Daar wordt gekeken naar zijn mogelijkheden en welke begeleiding passend is. Hij gaat er iedere vrijdag een ochtend heen en onderzoekt daar stap voor stap welke werkzaamheden bij hem passen, zoals metaalbewerking, logistiek of houtbewerking. Hij heeft ook een heftruckdiploma. Het reizen met het openbaar vervoer is nog erg spannend en kost hem veel energie, maar met steun van zijn coach probeert hij dit op te bouwen. Het is lastig, maar hij vindt het werk daar erg leuk en wil graag weer meedoen.

Ik probeer zelf bewust meer op afstand te blijven richting de gemeente, omdat ik merk dat zaken anders snel weer volledig op mij neerkomen en daar heb ik nu de energie niet voor.

Had je hulp bij het uitzoeken van alle regelingen?

Ik heb veel zelf uitgezocht. Vanuit mijn jeugd kende ik de bijstand en had ik al geleerd hoe je voorzieningen en hulp kunt aanvragen en met weinig middelen creatief en tevreden kunt zijn. Via school, ouderavonden en het Autisme Team Noord-Nederland kreeg ik wel informatie en ondersteuning, vooral rondom autisme en het aanvragen van een pgb. Daarnaast heb ik me veel ingelezen.

Had Evan bijbaantjes toen hij thuiszat?

Nee, dat lukte niet. Hij was erg moe en moest herstellen van alles wat er gebeurd was binnen het gezin. Achteraf vraag ik me soms af of ik hem te veel heb gestimuleerd om het maximale uit zichzelf te halen.

Hoe bracht hij zijn dagen door?

Evan bracht veel tijd door met gamen en YouTube kijken. Hij houdt van simulatiegames, vooral vrachtwagens en Formule 1. Hij had graag vrachtwagenchauffeur willen worden, maar door moeite met overzicht in het verkeer is dat niet haalbaar. Een rijbewijs ligt niet binnen zijn mogelijkheden. Wel wil hij graag een vrachtwagencabine nabouwen op zijn kamer, waarbij zijn ooms hem helpen.

Sport hij ook?

Nee, toen Evan jong was heeft hij wel sporten geprobeerd, zoals voetbal, maar dat liep niet goed. Via begeleiding werd nog gezocht naar passende sportclubs, maar daar kwam weinig reactie op. Dat gaf het gevoel er niet echt bij te horen. Inmiddels beweegt hij weinig. Hij trok zich steeds meer terug, mede door onzekerheid over zijn gewicht en moeite met sociale contacten. Een-op-een contacten gingen hem beter af dan groepen.

Hoe kwamen jullie aan die begeleiding?

Dat liep via hulpverlening rondom mijn dochter en later via een zorgaanbieder die thuis meekeek naar wat nodig was. Vanaf 2015, toen de gemeente verantwoordelijk werd, begon de grootste strijd. Ik had voortdurend het gevoel dat ik moest bewijzen dat Evan autisme had en dat ik de zorg niet alleen aankon, terwijl er al indicaties lagen. Dat maakte het erg zwaar en eenzaam.

Ik hoor van meer ouders dat passende hulp vanuit gemeenten moeilijk te krijgen is. Op papier lijkt het goed geregeld, maar in de praktijk blijkt complexe zorg vaak lastig toegankelijk.

Wat is je daarin het meest tegengevallen?

Het zwaarste vond ik de gebrekkige samenwerking tussen instanties. Ik zocht hulp en ondersteuning, maar kreeg er vooral meer stress door. Organisaties werkten langs elkaar heen en luisterden onvoldoende naar wat wij als gezin nodig hadden. Ik heb ervaren dat hulpverlening gewoonweg niet luistert naar je. Als moeder ben je dagelijks bezig met je kind. Je weet goed hoe het functioneert, maar toch wordt daar weinig mee gedaan. Vooral rondom mijn dochter liep de hulpverlening verkeerd, waardoor haar situatie uiteindelijk verslechterde. Ik ben daardoor echt ingestort.

De overgang van jeugdzorg naar WMO of WLZ vond ik ook lastig, omdat dossiers niet automatisch meegaan en je steeds opnieuw moet uitleggen wat er speelt. Ook rondom vervoer liep ik tegen veel onbegrip aan. Zo stopte het leerlingenvervoer direct toen een stageplek overging in werk, alsof zijn beperking ineens verdwenen was.

Hoe ben je daar weer uitgekomen?

Tijdens een overleg over mijn dochter kreeg ik mijn eerste zenuwinzinking. Mijn vader zag direct dat het niet meer ging, haalde me op en bracht me naar de huisarts. Ik kreeg rustgevende medicatie en mijn ouders namen tijdelijk de zorg voor Evan over. Daardoor kon ik eindelijk uitrusten. Tegelijk was die periode erg pijnlijk, omdat mijn dochter dacht dat alles haar schuld was. Zij kreeg toen ernstige psychische klachten en moest gesloten worden opgenomen. Dat voelde voor mij als het gevolg van jarenlang moeten vechten voor passende hulp zonder echt gehoord te worden.

Van welke regelingen en toeslagen maakte je vóór zijn 18e gebruik?

Voor zijn 18e kregen we kinderbijslag, kindgebonden budget en tijdelijk dubbele kinderbijslag vanwege zijn zorgbehoefte. Evan had eerst ook een pgb, maar later werd de zorg omgezet naar zorg in natura. Dat gaf veel minder regelwerk, omdat je zelf vrijwel niets hoeft te regelen. (De gemeente, zorgverzekeraar of het zorgkantoor contracteert de zorgaanbieder, regelt de betalingen en verzorgt de administratie (red.)). Een pgb aanvragen vond ik erg zwaar en ingewikkeld, zeker omdat het steeds moeilijker werd om dat rond te krijgen. Gelukkig konden de logeeropvang en andere hulp via zorg in natura doorgaan.

Wat verandert er als je kind 18 wordt en je in de bijstand zit?

Toen Evan 18 werd, vielen de kinderbijslag en het kindgebonden budget weg. Dat scheelde ineens 600 à 700 euro per maand, terwijl zijn kosten, zoals zijn zorgverzekering die hij nu zelf moest gaan betalen en telefoon, doorliepen. Ik heb toen contact gehad met de Bijstandsbond om uit te zoeken welke mogelijkheden er nog waren. Zij hielpen mij daarbij, ook als je geen lid bent of weinig geld hebt.

Van welke regelingen maakt Evan nu gebruik?

Evan ontvangt zorgtoeslag en kreeg tijdens zijn schoolperiode een scholierentoeslag via DUO. Dat was echter veel minder dan de kinderbijslag en het kindgebonden budget die wegvielen toen hij 18 werd. Via eigen onderzoek ontdekte ik later dat de gemeente ook een studietoelage heeft voor jongeren met een beperking die niet kunnen bijverdienen na school. Daar was ik nooit op gewezen, terwijl de gemeente dat wel had kunnen doen. Via de Bereken je Recht kwam ik daarachter. Uiteindelijk kreeg hij die toelage wel met terugwerkende kracht.

Ondanks die regelingen kwamen we financieel tekort en ben ik afhankelijk geworden van de Voedselbank. Daar maak ik nog steeds wekelijks gebruik van. Onze voedselbank werkt als een winkel, waarbij je zelf producten kunt kiezen binnen bepaalde grenzen. Dat systeem vind ik prettig en het helpt ons enorm.

Hoe werkt het financieel als je kind met autisme volwassen wordt terwijl je zelf in de bijstand zit?

Toen Evan 18 werd, liep ik tegen ingewikkelde regels aan rondom kostgeld en de bijstand. In sommige gemeenten mag je als ouder geen bijdrage van je kind vragen, omdat dat als inkomen wordt gezien en van je uitkering wordt afgetrokken. Terwijl van een inwonende jongere met een inkomen wel gedacht werd dat hij bijvoorbeeld zelf boodschappen betaalt. Voor Evan was dat door zijn autisme niet vanzelfsprekend.

Ik heb hierover een brief gestuurd naar burgemeester en wethouders. Uiteindelijk kreeg ik een maatwerkvoorziening waardoor Evan maandelijks een vast bedrag voor boodschappen mocht overmaken. Dat vaste bedrag gaf hem duidelijkheid en structuur. Verder leeft hij grotendeels mee van mijn uitkering.

Tot zijn 23e hebben zijn inkomsten geen invloed op toeslagen. Voor bijstandsgezinnen geldt bovendien dat kinderen tot hun 27e niet worden meegerekend. Evan heeft gelukkig nog een periode gewerkt en ontvangt nu een ziektewetuitkering. Daardoor heeft hij financieel iets meer ruimte, ook voor zijn hobby’s zoals gamen, waar hij veel plezier en ontspanning uit haalt.

Hoe gaan jullie om met geld en financiën?

Evan spaart voor grotere aankopen en overlegt met mij of iets financieel haalbaar is. Zijn ziektewetuitkering wordt wekelijks uitbetaald, wat budgetteren lastiger maakt dan een vast maandbedrag. Daardoor moeten we steeds goed kijken wat er binnenkomt, welke vaste lasten eraan komen en wat er overblijft.

Ik help hem met overzicht houden op zijn financiën. Ik kan niet direct in zijn bankrekening kijken, maar weet wel wat zijn inkomsten en vaste lasten zijn. Soms ontstaan er leermomenten, bijvoorbeeld toen hij per ongeluk veel mobiele data verbruikte. Dat heeft hem geholpen beter te begrijpen waar hij ondersteuning bij nodig heeft.

Officieel is er niets juridisch vastgelegd, maar in de praktijk regel ik veel voor hem, zoals administratie, UWV-zaken en de zorgverzekering. Daarvoor ben ik gemachtigd via DigiD. Evan betrekt mij zelf ook graag bij belangrijke aankopen en beslissingen. We werken daarin prettig samen en ik probeer hem stap voor stap uit te leggen wat ik achter de schermen regel.

Heb je ook gebruik gemaakt van andere organisaties buiten gemeentelijke en landelijke regelingen?

Toen ik al in de bijstand zat en de kinderen nog jong waren, maakte ik gebruik van allerlei regelingen en fondsen. Zo kregen we hulp via Stichting Jarige Job en een lokale stichting die met Sinterklaas, kerst en soms een dagje uit ondersteunde. Ik zocht ook zelf actief naar goedkope uitstapjes en tweedehands spullen. Kleding kwam vaak van de kringloop, Zeeman of Wibra; praktische kleding vond ik belangrijker dan dure merken.

Ook voor schoolspullen keek ik naar wat mogelijk was. Sommige regelingen kwamen pas later beschikbaar, waardoor wij daar geen gebruik meer van konden maken. Voor school kocht ik bijvoorbeeld tweedehands fietsen. Een laptop voor mijn dochter moest ik deels betalen vanuit haar spaarrekening, omdat de school niet alles vergoedde. Dat vond ik jammer, al heeft ze er uiteindelijk wel veel plezier van gehad.

Hebben jullie wel eens moeten besparen op gezondheidszorg?

Extra reiskosten voor de zorg van de kinderen konden we vaak aftrekken bij de belasting als zorgkosten. Via de zorgverzekering van mijn ex hadden we goede vergoedingen en later lukte dat ook via andere regelingen. Als iets financieel echt niet haalbaar was, konden we soms bijzondere bijstand aanvragen. Ook werd het eigen risico jarenlang door de gemeente vergoed. Evan verdient nu net te veel om daarvoor nog in aanmerking te komen. Bij de zorgverzekering kun je je premie in 10 maanden gespreid betalen. Dat scheelt ook.

Gaat Evan ieder jaar naar de tandarts?

Dat is wel de bedoeling, maar door onze burn-out en zenuwinzinking wordt het soms uitgesteld. De huidige tandarts zit ver weg en parkeren kost geld, daarom kijken we naar een tandarts dichterbij. Zeker omdat we hopen dat Evan later begeleid kan wonen, waar een tandarts in de buurt praktischer zou zijn.

Is het eigen risico een drempel voor zorggebruik?

Nee, mijn eigen risico ben ik door mijn diabeteszorg al snel kwijt. Gelukkig vergoedt de gemeente dat meestal. Ik gebruik ook af en toe oxazepam. Als ik meer stress en zorgen ervaar, dan wil dat wel helpen, maar dat wordt helaas niet vergoed, alleen als de huisarts het voorschrijft voor chronisch gebruik. Evan vindt zijn medicatie belangrijk genoeg om het eigen risico ervoor te gebruiken. Natuurlijk blijft het vervelend, maar gezondheid gaat voor.

Heeft een eigen bijdrage invloed op medicatiegebruik?

Ik zoek altijd uit of er goedkopere mogelijkheden zijn, zoals een ander merk of een andere verpakking. De apotheek denkt daarin niet altijd mee, maar soms wel. Zo bleek laatst dat strips van een medicijn wel vergoed werden en een potje niet. Toen heeft de apotheek uiteindelijk de rekening voor ons betaald. Het is iets dat ik ieder jaar weer uitzoek.

Zijn er wel eens behandelingen of voorzieningen geweest die financieel niet haalbaar waren?

Eigenlijk hebben we weinig hoeven laten, omdat veel zorg gelukkig volledig of gedeeltelijk vergoed werd. Wel hebben we bij mijn dochter eens gedacht aan een zorgboerderij in het buitenland, bijvoorbeeld met dieren en paarden, zodat ze even uit de thuissituatie kon. Dat leek ons heel goed voor haar, maar dat was financieel niet haalbaar.

Is de zorgtoeslag voldoende om de kosten te dekken?

We krijgen de maximale zorgtoeslag, waardoor de maandelijkse premie van zo’n €30 - €40 nog redelijk betaalbaar blijft. De grootste extra kosten zitten vooral in het eigen risico, eigen bijdragen en tandartskosten die niet volledig vergoed worden. Voor Evan worden sommige kosten gelukkig weer gecompenseerd.

Daarnaast zijn er andere terugkerende kosten, zoals de WMO-bijdrage voor begeleiding. Dat is geld dat hij liever aan andere dingen zou besteden, terwijl de ondersteuning eigenlijk nog niet eens voldoende is. Er komt veel meer kijken bij zijn situatie, zoals begeleiding en de vraag hoe hij bijvoorbeeld op zijn werk moet komen.

Hoe hebben je kinderen ervaren dat jullie het financieel niet breed hadden?

Volgens Evan heeft hij daar weinig van gemerkt, omdat ik veel achter de schermen regelde. Ik kocht cadeautjes vaak al maanden van tevoren in de aanbieding en maakte gebruik van regelingen zoals de speelgoedbank. Ik heb mijn dochter daar wel mee naartoe genomen, maar ik heb van haar nooit begrepen dat ze dat vervelend vond. We gingen niet vaak op vakantie, maar deden wel betaalbare dagjes uit en zochten actief naar kortingsacties.

Ik heb mijn kinderen ook geleerd bewust met geld om te gaan: nadenken over wat je echt wilt, vergelijken en creatief omgaan met wat je hebt. Tweedehands winkels en rommelmarkten waren voor ons heel normaal. Soms deed ik juist extra moeite voor iets bijzonders dat ze graag wilden hebben.

Heeft jouw eigen jeugd invloed gehad op hoe je nu met geld omgaat?

Ja, daardoor ga ik er gemakkelijker mee om. Wij hadden vroeger thuis ook weinig, maar gingen daar praktisch mee om. Daardoor Ik schaam me bijvoorbeeld niet voor het gebruik van de voedselbank; als je ergens recht op hebt, hoef je je daar niet schuldig over te voelen. Vanuit huis heb ik geleerd creatief om te gaan met wat je hebt. Mijn moeder was daar ook goed in, bijvoorbeeld door maaltijden te maken met de ingrediënten die beschikbaar waren. Ik heb geleerd om creatief te zijn met geld en middelen, en dat geef ik ook door aan mijn kinderen.

Praat je hier ook open over met anderen?

Ja, vooral als ik denk dat anderen er iets aan kunnen hebben. Binnen mijn familie geef ik bijvoorbeeld tips over regelingen en waar je op tijd mee moet beginnen voordat een kind 18 wordt. Als ik anderen kan helpen het uitzoekwerk te besparen, geeft me dat het gevoel dat ik toch iets voor anderen kan betekenen.

Heb je het idee dat je kinderen beperkt zijn geweest in uitjes en cultuur?

Ik denk dat mijn dochter daarin misschien meer heeft gemist dan Evan. Evan kon via de logeeropvang veel uitstapjes maken, bijvoorbeeld naar musea en attracties. Dat heeft hij tot zijn 18e ongeveer kunnen doen.

Hoe ga je om met gezonde voeding als geld beperkt is?

Bij de voedselbank is ongezond eten vaak makkelijker verkrijgbaar dan gezond eten, dus je moet bewust kiezen. Ik probeer daar goed op te letten. Van huis uit vind ik gezonde voeding belangrijk. Het is nu wel wat moeilijker nu hij zijn eigen keuzes maakt qua eten. Hij is geen broodeter, behalve de lekkere broodjes. Evan eet gelukkig graag groente, al moet fruit tegenwoordig soms creatiever aangeboden worden, bijvoorbeeld in smoothies. We hebben thuis nooit veel strijd gehad over eten.

Hoe zie je de toekomst van Evan?

Samen met zijn coach en de gemeente kijk ik naar mogelijkheden voor begeleid wonen dichtbij huis. Zelfstandig wonen met alleen ambulante hulp zie ik voor hem niet haalbaar; hij zal begeleiding dichtbij nodig blijven hebben. Tegelijk proberen we stap voor stap zijn zelfstandigheid te vergroten, bijvoorbeeld met huishoudelijke taken.

Ik maak me vooral zorgen over zijn administratie en financiën voor later, als ik dat niet meer kan regelen. Ik hoor veel negatieve verhalen over bewindvoering en wil voorkomen dat hij afhankelijk wordt van verkeerde mensen of instanties. Daarom hoop ik dat familieleden later een rol kunnen spelen in het toezicht en de ondersteuning.

Waar haal jij je kracht en positiviteit vandaan?

Vooral uit mijn familie. We hebben een hechte band en steunen elkaar veel. Mijn ouders leven nog en helpen waar ze kunnen. Daarnaast is mijn geloof een belangrijk houvast. Dat geeft me kracht om door te gaan en mijn zorgen ergens neer te leggen. Ook voel ik verantwoordelijkheid voor de mensen die mij nodig hebben. Verder helpen mijn creativiteit en hobby’s mij om mijn hoofd leeg te maken en ontspanning te vinden.

Welke tip zou je andere ouders geven?

Begin op tijd met uitzoeken wat er verandert als een kind 18 wordt. Zoek niet alleen informatie bij de gemeente of DUO, maar kijk ook naar onafhankelijke websites zoals Bereken je Recht. Daar vond ik informatie over regelingen waar ik anders niet op gewezen was.

Welke hulp heeft echt verschil gemaakt?

Vooral goede informatie en praktische ondersteuning maakten verschil.

Lees verder

Als je ergens recht op hebt, hoef je je daar niet schuldig over te voelen

Jane is moeder van Evan (20), die autisme en ADD heeft. Al jaren combineert ze de zorg voor haar kinderen met haar eigen gezondheidsproblemen en een leven in de bijstand. In dit interview vertelt ze openhartig over de zoektocht naar passende hulp, financiële regelingen en de zorgen over de toekomst, maar ook hoeveel veerkracht, creativiteit en doorzettingsvermogen nodig zijn om als gezin overeind te blijven.

Hoe ziet jullie gezin eruit?

Ik heb een dochter van 24 jaar en een zoon van 20 jaar en ben gescheiden. Bij mijn zoon Evan werd in 2011 autisme vastgesteld. Daardoor herkenden we ook kenmerken bij mijn ex-man, wat later bevestigd werd. Hij wilde daar weinig mee doen, waardoor onze relatie niet zou veranderen en de zorg grotendeels op mij neerkwam. Dat werd uiteindelijk te zwaar en ook onveilig binnen het gezin. Daarom besloten we in 2015 uit elkaar te gaan, zodat hij beter tot zijn recht kon komen als vader. Dat heeft goed uitgepakt. Evan was toen 8 of 9 jaar, mijn dochter 12 of 13. Mijn dochter heeft ook lichamelijke en psychische problemen gehad, waaronder schildklierproblemen en anorexia.

Mijn ex-man en ik hebben nog goed contact en delen de zorg waar nodig, al draag ik het grootste deel. We hebben als gezin veel meegemaakt, maar kunnen daar inmiddels goed over praten. Dat is ook belangrijk, omdat we samen verantwoordelijk blijven voor de kinderen.

Is de vader financieel nog betrokken?

Bij de scheiding hebben we afgesproken geen alimentatie te regelen. Na de scheiding kwam ik in de bijstand terecht, waardoor alimentatie grotendeels naar de sociale dienst zou gaan. Daarom hielp mijn ex-man liever rechtstreeks door de kinderen af en toe iets extra’s te geven wanneer dat nodig was.

Hoe gaat het met jou?

Ik heb sinds 2000 diabetes type 1. Dat begon heel heftig: ik raakte in coma en pas in het ziekenhuis werd duidelijk wat er aan de hand was. Later bleek dat ik, doordat ik al een auto-immuunziekte had, ook andere gezondheidsproblemen ontwikkelde. Mijn maag en darmen reageren heftig, ik bleek auto-immuun gastritis te hebben, waardoor ik een B12-opnametekort heb. Door de zware situatie thuis heb ik meerdere zenuwinzinkingen gehad. Ik droeg jarenlang alleen de zorg voor het gezin, en dat heeft veel van mij gevraagd.

Heb je ook gewerkt voordat je in de bijstand kwam?

Ja, ik werkte voordat ik ziek werd. Zwanger worden en blijven was moeilijk; ik heb vier miskramen gehad, twee vóór mijn oudste kind en twee vóór mijn jongste. Toen mijn oudste geboren werd, wilde ik haar niet naar de crèche brengen zodat ik kon werken. Dat voelde niet goed voor mij. We hebben nog besproken of mijn ex-man minder kon gaan werken zodat ik deels kon werken, maar dat kwam nooit van de grond. Achteraf denk ik dat zijn autisme daarin ook meespeelde. Voor hem gaf het rust en stabiliteit als ik thuis voor de kinderen zorgde.

Na de scheiding ben ik in de bijstand terechtgekomen. Door de combinatie van de zorg voor de kinderen en mijn eigen gezondheidsproblemen was werken niet meer haalbaar. Daardoor is het er uiteindelijk niet meer van gekomen.

Wanneer werd ASS en ADD vastgesteld bij Evan?

Evan kreeg op vierjarige leeftijd de diagnose ASS. De ADD is pas in 2020 onderzocht. In mijn familie komt ADHD veel voor en Evan herkende daar veel van bij zichzelf. Uiteindelijk bleek medicatie hem goed te helpen; sindsdien functioneert hij veel beter.

Hoe ging het op de basisschool?

Evan begon op een reguliere basisschool, maar al snel bleek dat extra ondersteuning nodig was. Via een medisch peuterdagverblijf en later speciaal onderwijs kwam hij beter op zijn plek. Daar profiteerde hij veel van de extra aandacht en begeleiding. Daarna ging hij naar de praktijkschool, waar hij zich sterk ontwikkelde. Zowel school als ikzelf hebben veel in hem geïnvesteerd. Door mijn agogische opleiding kende ik autisme al enigszins en merkte ik als baby al signalen op, zoals weinig oogcontact tijdens de borstvoeding.

Je gaf aan dat je veel aandacht besteedde aan zijn ontwikkeling. Wat deed je daarin?

Ik werkte veel met pictogrammen om Evan meer duidelijkheid en structuur te geven. Na zijn diagnose las ik het boek Geef me de vijf van Colette de Bruin en paste ik die aanpak thuis toe. Dat ‘Wie, Wat, Waar, Wanneer en Hoe’ hielp hem enorm. Later realiseerden we ons ook dat situaties zoals kerkbezoek en verjaardagen te veel prikkels gaven. Daarom zijn we daar op een gegeven moment mee gestopt.

Heb je hulp gezocht bij instanties toen Evan jong was?

Ja, via jeugdzorg zocht ik ondersteuning omdat de zorg mij te zwaar werd. Evan ging eerst iedere zaterdag naar een geitenboerderij, zodat ik even kon bijkomen. Later kreeg ik een indicatie voor logeeropvang, maar dat stopte plotseling omdat de organisatie zich op volwassenen ging richten. Via een ouderavond kwam ik daarna terecht bij Stichting Amigo. Daar heeft Evan jarenlang met plezier gelogeerd, eerst eens per twee weken en later maandelijks. Hij deed daar leuke activiteiten en uitstapjes, terwijl ik meer rust kreeg en ook aandacht kon geven aan mijn dochter. Dat heeft ons veel geholpen.

Wat heeft Evan na de basisschool gedaan?

Evan volgde praktijkonderwijs en behaalde daar zijn diploma. Daarnaast deed hij een lasopleiding, waarvoor hij ook slaagde. Hij liep stage en werkte kort bij een bedrijf waar tafels werden gemaakt, maar daar bleek uiteindelijk te weinig begeleiding mogelijk voor wat hij nodig had. Vooral bij het opstarten van opdrachten liep hij vast. Daarna kwam hij thuis te zitten. Ook vervoer naar werk bleek een groot probleem; passende ondersteuning vanuit de gemeente bleef uit, terwijl ik van het Juiste Loket heb begrepen dat de gemeente juist degene zijn die maatwerkvoorzieningen moeten leveren. Ik heb hem een tijd dagelijks zelf begeleid op de fiets vanwege de vele prikkels onderweg.

Is Evan nu aan het werk?

Nee, na een korte periode van werken en daarna lang thuiszitten, is Evan nu gestart bij het Ontwikkelplein om weer werkervaring op te doen. Daar wordt gekeken naar zijn mogelijkheden en welke begeleiding passend is. Hij gaat er iedere vrijdag een ochtend heen en onderzoekt daar stap voor stap welke werkzaamheden bij hem passen, zoals metaalbewerking, logistiek of houtbewerking. Hij heeft ook een heftruckdiploma. Het reizen met het openbaar vervoer is nog erg spannend en kost hem veel energie, maar met steun van zijn coach probeert hij dit op te bouwen. Het is lastig, maar hij vindt het werk daar erg leuk en wil graag weer meedoen.

Ik probeer zelf bewust meer op afstand te blijven richting de gemeente, omdat ik merk dat zaken anders snel weer volledig op mij neerkomen en daar heb ik nu de energie niet voor.

Had je hulp bij het uitzoeken van alle regelingen?

Ik heb veel zelf uitgezocht. Vanuit mijn jeugd kende ik de bijstand en had ik al geleerd hoe je voorzieningen en hulp kunt aanvragen en met weinig middelen creatief en tevreden kunt zijn. Via school, ouderavonden en het Autisme Team Noord-Nederland kreeg ik wel informatie en ondersteuning, vooral rondom autisme en het aanvragen van een pgb. Daarnaast heb ik me veel ingelezen.

Had Evan bijbaantjes toen hij thuiszat?

Nee, dat lukte niet. Hij was erg moe en moest herstellen van alles wat er gebeurd was binnen het gezin. Achteraf vraag ik me soms af of ik hem te veel heb gestimuleerd om het maximale uit zichzelf te halen.

Hoe bracht hij zijn dagen door?

Evan bracht veel tijd door met gamen en YouTube kijken. Hij houdt van simulatiegames, vooral vrachtwagens en Formule 1. Hij had graag vrachtwagenchauffeur willen worden, maar door moeite met overzicht in het verkeer is dat niet haalbaar. Een rijbewijs ligt niet binnen zijn mogelijkheden. Wel wil hij graag een vrachtwagencabine nabouwen op zijn kamer, waarbij zijn ooms hem helpen.

Sport hij ook?

Nee, toen Evan jong was heeft hij wel sporten geprobeerd, zoals voetbal, maar dat liep niet goed. Via begeleiding werd nog gezocht naar passende sportclubs, maar daar kwam weinig reactie op. Dat gaf het gevoel er niet echt bij te horen. Inmiddels beweegt hij weinig. Hij trok zich steeds meer terug, mede door onzekerheid over zijn gewicht en moeite met sociale contacten. Een-op-een contacten gingen hem beter af dan groepen.

Hoe kwamen jullie aan die begeleiding?

Dat liep via hulpverlening rondom mijn dochter en later via een zorgaanbieder die thuis meekeek naar wat nodig was. Vanaf 2015, toen de gemeente verantwoordelijk werd, begon de grootste strijd. Ik had voortdurend het gevoel dat ik moest bewijzen dat Evan autisme had en dat ik de zorg niet alleen aankon, terwijl er al indicaties lagen. Dat maakte het erg zwaar en eenzaam.

Ik hoor van meer ouders dat passende hulp vanuit gemeenten moeilijk te krijgen is. Op papier lijkt het goed geregeld, maar in de praktijk blijkt complexe zorg vaak lastig toegankelijk.

Wat is je daarin het meest tegengevallen?

Het zwaarste vond ik de gebrekkige samenwerking tussen instanties. Ik zocht hulp en ondersteuning, maar kreeg er vooral meer stress door. Organisaties werkten langs elkaar heen en luisterden onvoldoende naar wat wij als gezin nodig hadden. Ik heb ervaren dat hulpverlening gewoonweg niet luistert naar je. Als moeder ben je dagelijks bezig met je kind. Je weet goed hoe het functioneert, maar toch wordt daar weinig mee gedaan. Vooral rondom mijn dochter liep de hulpverlening verkeerd, waardoor haar situatie uiteindelijk verslechterde. Ik ben daardoor echt ingestort.

De overgang van jeugdzorg naar WMO of WLZ vond ik ook lastig, omdat dossiers niet automatisch meegaan en je steeds opnieuw moet uitleggen wat er speelt. Ook rondom vervoer liep ik tegen veel onbegrip aan. Zo stopte het leerlingenvervoer direct toen een stageplek overging in werk, alsof zijn beperking ineens verdwenen was.

Hoe ben je daar weer uitgekomen?

Tijdens een overleg over mijn dochter kreeg ik mijn eerste zenuwinzinking. Mijn vader zag direct dat het niet meer ging, haalde me op en bracht me naar de huisarts. Ik kreeg rustgevende medicatie en mijn ouders namen tijdelijk de zorg voor Evan over. Daardoor kon ik eindelijk uitrusten. Tegelijk was die periode erg pijnlijk, omdat mijn dochter dacht dat alles haar schuld was. Zij kreeg toen ernstige psychische klachten en moest gesloten worden opgenomen. Dat voelde voor mij als het gevolg van jarenlang moeten vechten voor passende hulp zonder echt gehoord te worden.

Van welke regelingen en toeslagen maakte je vóór zijn 18e gebruik?

Voor zijn 18e kregen we kinderbijslag, kindgebonden budget en tijdelijk dubbele kinderbijslag vanwege zijn zorgbehoefte. Evan had eerst ook een pgb, maar later werd de zorg omgezet naar zorg in natura. Dat gaf veel minder regelwerk, omdat je zelf vrijwel niets hoeft te regelen. (De gemeente, zorgverzekeraar of het zorgkantoor contracteert de zorgaanbieder, regelt de betalingen en verzorgt de administratie (red.)). Een pgb aanvragen vond ik erg zwaar en ingewikkeld, zeker omdat het steeds moeilijker werd om dat rond te krijgen. Gelukkig konden de logeeropvang en andere hulp via zorg in natura doorgaan.

Wat verandert er als je kind 18 wordt en je in de bijstand zit?

Toen Evan 18 werd, vielen de kinderbijslag en het kindgebonden budget weg. Dat scheelde ineens 600 à 700 euro per maand, terwijl zijn kosten, zoals zijn zorgverzekering die hij nu zelf moest gaan betalen en telefoon, doorliepen. Ik heb toen contact gehad met de Bijstandsbond om uit te zoeken welke mogelijkheden er nog waren. Zij hielpen mij daarbij, ook als je geen lid bent of weinig geld hebt.

Van welke regelingen maakt Evan nu gebruik?

Evan ontvangt zorgtoeslag en kreeg tijdens zijn schoolperiode een scholierentoeslag via DUO. Dat was echter veel minder dan de kinderbijslag en het kindgebonden budget die wegvielen toen hij 18 werd. Via eigen onderzoek ontdekte ik later dat de gemeente ook een studietoelage heeft voor jongeren met een beperking die niet kunnen bijverdienen na school. Daar was ik nooit op gewezen, terwijl de gemeente dat wel had kunnen doen. Via de Bereken je Recht kwam ik daarachter. Uiteindelijk kreeg hij die toelage wel met terugwerkende kracht.

Ondanks die regelingen kwamen we financieel tekort en ben ik afhankelijk geworden van de Voedselbank. Daar maak ik nog steeds wekelijks gebruik van. Onze voedselbank werkt als een winkel, waarbij je zelf producten kunt kiezen binnen bepaalde grenzen. Dat systeem vind ik prettig en het helpt ons enorm.

Hoe werkt het financieel als je kind met autisme volwassen wordt terwijl je zelf in de bijstand zit?

Toen Evan 18 werd, liep ik tegen ingewikkelde regels aan rondom kostgeld en de bijstand. In sommige gemeenten mag je als ouder geen bijdrage van je kind vragen, omdat dat als inkomen wordt gezien en van je uitkering wordt afgetrokken. Terwijl van een inwonende jongere met een inkomen wel gedacht werd dat hij bijvoorbeeld zelf boodschappen betaalt. Voor Evan was dat door zijn autisme niet vanzelfsprekend.

Ik heb hierover een brief gestuurd naar burgemeester en wethouders. Uiteindelijk kreeg ik een maatwerkvoorziening waardoor Evan maandelijks een vast bedrag voor boodschappen mocht overmaken. Dat vaste bedrag gaf hem duidelijkheid en structuur. Verder leeft hij grotendeels mee van mijn uitkering.

Tot zijn 23e hebben zijn inkomsten geen invloed op toeslagen. Voor bijstandsgezinnen geldt bovendien dat kinderen tot hun 27e niet worden meegerekend. Evan heeft gelukkig nog een periode gewerkt en ontvangt nu een ziektewetuitkering. Daardoor heeft hij financieel iets meer ruimte, ook voor zijn hobby’s zoals gamen, waar hij veel plezier en ontspanning uit haalt.

Hoe gaan jullie om met geld en financiën?

Evan spaart voor grotere aankopen en overlegt met mij of iets financieel haalbaar is. Zijn ziektewetuitkering wordt wekelijks uitbetaald, wat budgetteren lastiger maakt dan een vast maandbedrag. Daardoor moeten we steeds goed kijken wat er binnenkomt, welke vaste lasten eraan komen en wat er overblijft.

Ik help hem met overzicht houden op zijn financiën. Ik kan niet direct in zijn bankrekening kijken, maar weet wel wat zijn inkomsten en vaste lasten zijn. Soms ontstaan er leermomenten, bijvoorbeeld toen hij per ongeluk veel mobiele data verbruikte. Dat heeft hem geholpen beter te begrijpen waar hij ondersteuning bij nodig heeft.

Officieel is er niets juridisch vastgelegd, maar in de praktijk regel ik veel voor hem, zoals administratie, UWV-zaken en de zorgverzekering. Daarvoor ben ik gemachtigd via DigiD. Evan betrekt mij zelf ook graag bij belangrijke aankopen en beslissingen. We werken daarin prettig samen en ik probeer hem stap voor stap uit te leggen wat ik achter de schermen regel.

Heb je ook gebruik gemaakt van andere organisaties buiten gemeentelijke en landelijke regelingen?

Toen ik al in de bijstand zat en de kinderen nog jong waren, maakte ik gebruik van allerlei regelingen en fondsen. Zo kregen we hulp via Stichting Jarige Job en een lokale stichting die met Sinterklaas, kerst en soms een dagje uit ondersteunde. Ik zocht ook zelf actief naar goedkope uitstapjes en tweedehands spullen. Kleding kwam vaak van de kringloop, Zeeman of Wibra; praktische kleding vond ik belangrijker dan dure merken.

Ook voor schoolspullen keek ik naar wat mogelijk was. Sommige regelingen kwamen pas later beschikbaar, waardoor wij daar geen gebruik meer van konden maken. Voor school kocht ik bijvoorbeeld tweedehands fietsen. Een laptop voor mijn dochter moest ik deels betalen vanuit haar spaarrekening, omdat de school niet alles vergoedde. Dat vond ik jammer, al heeft ze er uiteindelijk wel veel plezier van gehad.

Hebben jullie wel eens moeten besparen op gezondheidszorg?

Extra reiskosten voor de zorg van de kinderen konden we vaak aftrekken bij de belasting als zorgkosten. Via de zorgverzekering van mijn ex hadden we goede vergoedingen en later lukte dat ook via andere regelingen. Als iets financieel echt niet haalbaar was, konden we soms bijzondere bijstand aanvragen. Ook werd het eigen risico jarenlang door de gemeente vergoed. Evan verdient nu net te veel om daarvoor nog in aanmerking te komen. Bij de zorgverzekering kun je je premie in 10 maanden gespreid betalen. Dat scheelt ook.

Gaat Evan ieder jaar naar de tandarts?

Dat is wel de bedoeling, maar door onze burn-out en zenuwinzinking wordt het soms uitgesteld. De huidige tandarts zit ver weg en parkeren kost geld, daarom kijken we naar een tandarts dichterbij. Zeker omdat we hopen dat Evan later begeleid kan wonen, waar een tandarts in de buurt praktischer zou zijn.

Is het eigen risico een drempel voor zorggebruik?

Nee, mijn eigen risico ben ik door mijn diabeteszorg al snel kwijt. Gelukkig vergoedt de gemeente dat meestal. Ik gebruik ook af en toe oxazepam. Als ik meer stress en zorgen ervaar, dan wil dat wel helpen, maar dat wordt helaas niet vergoed, alleen als de huisarts het voorschrijft voor chronisch gebruik. Evan vindt zijn medicatie belangrijk genoeg om het eigen risico ervoor te gebruiken. Natuurlijk blijft het vervelend, maar gezondheid gaat voor.

Heeft een eigen bijdrage invloed op medicatiegebruik?

Ik zoek altijd uit of er goedkopere mogelijkheden zijn, zoals een ander merk of een andere verpakking. De apotheek denkt daarin niet altijd mee, maar soms wel. Zo bleek laatst dat strips van een medicijn wel vergoed werden en een potje niet. Toen heeft de apotheek uiteindelijk de rekening voor ons betaald. Het is iets dat ik ieder jaar weer uitzoek.

Zijn er wel eens behandelingen of voorzieningen geweest die financieel niet haalbaar waren?

Eigenlijk hebben we weinig hoeven laten, omdat veel zorg gelukkig volledig of gedeeltelijk vergoed werd. Wel hebben we bij mijn dochter eens gedacht aan een zorgboerderij in het buitenland, bijvoorbeeld met dieren en paarden, zodat ze even uit de thuissituatie kon. Dat leek ons heel goed voor haar, maar dat was financieel niet haalbaar.

Is de zorgtoeslag voldoende om de kosten te dekken?

We krijgen de maximale zorgtoeslag, waardoor de maandelijkse premie van zo’n €30 - €40 nog redelijk betaalbaar blijft. De grootste extra kosten zitten vooral in het eigen risico, eigen bijdragen en tandartskosten die niet volledig vergoed worden. Voor Evan worden sommige kosten gelukkig weer gecompenseerd.

Daarnaast zijn er andere terugkerende kosten, zoals de WMO-bijdrage voor begeleiding. Dat is geld dat hij liever aan andere dingen zou besteden, terwijl de ondersteuning eigenlijk nog niet eens voldoende is. Er komt veel meer kijken bij zijn situatie, zoals begeleiding en de vraag hoe hij bijvoorbeeld op zijn werk moet komen.

Hoe hebben je kinderen ervaren dat jullie het financieel niet breed hadden?

Volgens Evan heeft hij daar weinig van gemerkt, omdat ik veel achter de schermen regelde. Ik kocht cadeautjes vaak al maanden van tevoren in de aanbieding en maakte gebruik van regelingen zoals de speelgoedbank. Ik heb mijn dochter daar wel mee naartoe genomen, maar ik heb van haar nooit begrepen dat ze dat vervelend vond. We gingen niet vaak op vakantie, maar deden wel betaalbare dagjes uit en zochten actief naar kortingsacties.

Ik heb mijn kinderen ook geleerd bewust met geld om te gaan: nadenken over wat je echt wilt, vergelijken en creatief omgaan met wat je hebt. Tweedehands winkels en rommelmarkten waren voor ons heel normaal. Soms deed ik juist extra moeite voor iets bijzonders dat ze graag wilden hebben.

Heeft jouw eigen jeugd invloed gehad op hoe je nu met geld omgaat?

Ja, daardoor ga ik er gemakkelijker mee om. Wij hadden vroeger thuis ook weinig, maar gingen daar praktisch mee om. Daardoor Ik schaam me bijvoorbeeld niet voor het gebruik van de voedselbank; als je ergens recht op hebt, hoef je je daar niet schuldig over te voelen. Vanuit huis heb ik geleerd creatief om te gaan met wat je hebt. Mijn moeder was daar ook goed in, bijvoorbeeld door maaltijden te maken met de ingrediënten die beschikbaar waren. Ik heb geleerd om creatief te zijn met geld en middelen, en dat geef ik ook door aan mijn kinderen.

Praat je hier ook open over met anderen?

Ja, vooral als ik denk dat anderen er iets aan kunnen hebben. Binnen mijn familie geef ik bijvoorbeeld tips over regelingen en waar je op tijd mee moet beginnen voordat een kind 18 wordt. Als ik anderen kan helpen het uitzoekwerk te besparen, geeft me dat het gevoel dat ik toch iets voor anderen kan betekenen.

Heb je het idee dat je kinderen beperkt zijn geweest in uitjes en cultuur?

Ik denk dat mijn dochter daarin misschien meer heeft gemist dan Evan. Evan kon via de logeeropvang veel uitstapjes maken, bijvoorbeeld naar musea en attracties. Dat heeft hij tot zijn 18e ongeveer kunnen doen.

Hoe ga je om met gezonde voeding als geld beperkt is?

Bij de voedselbank is ongezond eten vaak makkelijker verkrijgbaar dan gezond eten, dus je moet bewust kiezen. Ik probeer daar goed op te letten. Van huis uit vind ik gezonde voeding belangrijk. Het is nu wel wat moeilijker nu hij zijn eigen keuzes maakt qua eten. Hij is geen broodeter, behalve de lekkere broodjes. Evan eet gelukkig graag groente, al moet fruit tegenwoordig soms creatiever aangeboden worden, bijvoorbeeld in smoothies. We hebben thuis nooit veel strijd gehad over eten.

Hoe zie je de toekomst van Evan?

Samen met zijn coach en de gemeente kijk ik naar mogelijkheden voor begeleid wonen dichtbij huis. Zelfstandig wonen met alleen ambulante hulp zie ik voor hem niet haalbaar; hij zal begeleiding dichtbij nodig blijven hebben. Tegelijk proberen we stap voor stap zijn zelfstandigheid te vergroten, bijvoorbeeld met huishoudelijke taken.

Ik maak me vooral zorgen over zijn administratie en financiën voor later, als ik dat niet meer kan regelen. Ik hoor veel negatieve verhalen over bewindvoering en wil voorkomen dat hij afhankelijk wordt van verkeerde mensen of instanties. Daarom hoop ik dat familieleden later een rol kunnen spelen in het toezicht en de ondersteuning.

Waar haal jij je kracht en positiviteit vandaan?

Vooral uit mijn familie. We hebben een hechte band en steunen elkaar veel. Mijn ouders leven nog en helpen waar ze kunnen. Daarnaast is mijn geloof een belangrijk houvast. Dat geeft me kracht om door te gaan en mijn zorgen ergens neer te leggen. Ook voel ik verantwoordelijkheid voor de mensen die mij nodig hebben. Verder helpen mijn creativiteit en hobby’s mij om mijn hoofd leeg te maken en ontspanning te vinden.

Welke tip zou je andere ouders geven?

Begin op tijd met uitzoeken wat er verandert als een kind 18 wordt. Zoek niet alleen informatie bij de gemeente of DUO, maar kijk ook naar onafhankelijke websites zoals Bereken je Recht. Daar vond ik informatie over regelingen waar ik anders niet op gewezen was.

Welke hulp heeft echt verschil gemaakt?

Vooral goede informatie en praktische ondersteuning maakten verschil.

Lees verder