Vincent (21) heeft het syndroom van Klinefelter. De aandoening heeft invloed op zijn energie, zelfvertrouwen en mogelijkheden op school en op de arbeidsmarkt. Ondanks zijn wens om zelfstandig te wonen en meer te werken, blijft hij afhankelijk van ondersteuning van zijn ouders. In dit interview vertelt zijn moeder Martha over de zoektocht naar passend werk, financiële zelfredzaamheid en de zorgen én hoop voor de toekomst.
Hoe ziet jullie gezin eruit?
Ik ben getrouwd en mijn man en ik hebben twee kinderen, Vincent is 21 jaar en we hebben nog een dochter die een jaar jonger is. Mijn man en ik hebben allebei een baan, ik werk als leidinggevende in de zorg.
Hoe oud was Vincent toen de diagnose Klinefelter werd gesteld?
Vincent was 14 jaar toen de diagnose werd gesteld.
Heb je minder gewerkt om voor hem te zorgen?
Ja, ik heb een periode drie dagen per week gewerkt om meer tijd voor hem te hebben. Inmiddels werk ik weer fulltime. Mijn man heeft jarenlang vier dagen per week gewerkt. Gelukkig heeft de zorg om Vincent ons financieel niet in de problemen gebracht.
Hoe ging het op de basisschool?
Al op de basisschool zagen we dat Vincent anders was. Hij was angstig, raakte snel in paniek en had een beperkte woordenschat. Daarom kreeg hij vanaf jonge leeftijd logopedie. We dachten eerst aan autisme, terwijl school vooral aan dyslexie dacht vanwege zijn moeite met begrijpend lezen. Ondanks deze uitdagingen kon hij gemiddeld meekomen en kreeg hij uiteindelijk een KBL-advies.
Hoe ging het op de middelbare school?
De eerste twee jaar gingen redelijk goed, maar huiswerk kostte hem veel moeite. Daarom kreeg hij huiswerkbegeleiding.
Waar had hij problemen mee?
Vincent had moeite met plannen, organiseren en het maken van huiswerk. Vanaf zijn twaalfde werd hij ook steeds vermoeider. Ik zag een puber die gewoon niet uit bed wilde komen, die extreem vermoeid was. Ik heb er heel erg achteraan gezeten dat hij naar school ging en zijn huiswerk maakte. Uiteindelijk adviseerde de huiswerkbegeleiding om af te stromen naar de BBL. Daar behaalde hij zijn diploma. Omdat hij sociaal-emotioneel nog niet klaar was voor het ROC, mocht hij langer op zijn vertrouwde school blijven en stroomde door naar KBL. Rond die tijd kreeg hij ook de diagnose Klinefelter, waardoor veel puzzelstukjes op hun plek vielen.
Wat was de aanleiding om naar de huisarts te gaan?
Vincent kreeg op jonge leeftijd duidelijke borstvorming. Nadat we hiervoor meerdere keren naar de huisarts waren gegaan, werden we doorverwezen naar de kinderarts. De kinderarts vermoedde Klinefelter syndroom en toen ik me daarin verdiepte, herkende ik veel kenmerken direct. Ik ben hem toen er wel op gaan voorbereiden dat dit wel eens uit het onderzoek zou kunnen komen. Vincent kreeg het vervolgens heel moeilijk, met schoolverzuim, blowen en veel weerstand tegen school. Toch behaalde hij zijn KBL-diploma. Via chromosomenonderzoek werd uiteindelijk het syndroom van Klinefelter vastgesteld. Kenmerken van autisme en ADD zie ik nog steeds wel bij hem, maar dat is nooit verder onderzocht.
Hoe ging hij om met die mededeling?
De diagnose had een enorme impact. Vooral het besef dat hij onvruchtbaar was, raakte hem diep. Hij worstelde sterk met zijn identiteit en werd in die periode suïcidaal. Het was een zeer moeilijke tijd voor hem en voor ons als gezin.
In zijn puberteit probeerde Vincent zijn mannelijkheid sterk te bewijzen. Hij kreeg veel vriendinnetjes en begon met testosteroninjecties. Dat stimuleerde dat gedrag ook. Tegelijkertijd werd hij op basketbal gepest vanwege zijn borstgroei. Daardoor trok hij zich terug van de sport. Nadat de trainer op de hoogte was gebracht, werd dit gelukkig goed opgepakt, maar het bleef een moeilijke periode. Ik zocht destijds hulp via de GGZ, maar Vincent wilde daar niet aan meewerken. Alleen al het idee om er met anderen over te praten, ervaarde hij als een grote vernedering. Die schaamte speelt nog steeds een rol.
Waren de docenten op school op de hoogte?
Vanaf het tweede leerjaar wist school van de diagnose. Rond zijn veertiende onderging Vincent een borstverwijderingsoperatie vanwege de borstvorming. Hoewel school op de hoogte was en gevraagd was, discreet te zijn, maakten enkele docenten na zijn terugkeer goedbedoelde opmerkingen die bij hem verkeerd vielen. Hij reageerde daar heftig op en trok zich volledig terug. Hij wilde niemand meer zien. Met hulp van zijn basketbaltrainer kwam hij uiteindelijk weer langzaam onder de mensen.
De operatie zelf was een groot succes. Ondanks zijn schaamte vooraf voelde hij zich daarna veel zekerder. Hij durft nu zonder problemen te zwemmen of zijn shirt uit te trekken.
Hoe ging het verder op school?
Na het VMBO ging Vincent naar het MBO, maar dat bleek te zwaar. De combinatie van school en werk lukte niet en hij viel regelmatig uit. Op zijn zestiende bleek de combinatie van werken en leren nog een stap te ver. Sociaal-emotioneel was Vincent daar op dat moment nog niet aan toe. Uiteindelijk stopte hij met de opleiding.
Na zijn achttiende kwam hij via dagbesteding en verschillende werkervaringsplekken in beeld bij de gemeente. Uit loonwaardemetingen bleek dat hij minder arbeidsvermogen had dan verwacht. Daarom werd op zijn negentiende een Wajong-uitkering aangevraagd.
Dat was confronterend, omdat wij wilden voorkomen dat hij thuis zou komen te zitten. Zonder structuur raakte hij snel in problematisch en grenzeloos gedrag, zoals gokken, blowen en veel wisselende contacten met meisjes. Daarom hebben we hem altijd gestimuleerd om actief te blijven met dagbesteding of werk, waarbij we hem ook financieel motiveerden om mee te doen.
Was er vanuit school begrip voor zijn situatie?
Later wel. Het ROC heeft geprobeerd mee te denken en tijdens corona kreeg hij bijvoorbeeld een voorleesexamen. Daarmee kon hij laten zien wat hij wel kon. Met een IQ van 98 heeft hij voldoende capaciteiten, maar hij heeft vaak extra ondersteuning nodig om die ook te benutten.
Hoe ging het met solliciteren naar baantjes?
Vincent heeft een Wajong-uitkering, maar kan zich daar moeilijk mee identificeren. Hij solliciteert veel en heeft regelmatig werk via uitzendbureaus of tijdelijke banen, maar die zijn meestal van korte duur. Wij helpen hem met sollicitatiebrieven en zijn cv. Op dit moment werkt hij 15 tot 20 uur per week als chauffeur bij een taxibedrijf. Dat geeft hem structuur, maar hij vindt het werk eenzaam en wil graag meer verdienen. Meer uren werken blijkt echter fysiek niet haalbaar.
Op wat voor soort banen solliciteert hij?
Vincent solliciteert op allerlei functies, zoals productiewerk. In werk loopt hij vooral vast in de samenwerking met anderen. Hij vindt het moeilijk om sociale signalen goed te interpreteren en denkt al snel dat mensen boos op hem zijn. Daarnaast heeft hij gezondheidsklachten die mogelijk ook invloed hebben op zijn functioneren. Hij wil daar echter niets van weten, omdat deze gerelateerd kunnen zijn aan Klinefelter. Vooral zijn beperkte energie, moeite met plannen en organiseren en de sociale kant van werk zijn knelpunten bij het vinden en behouden van een baan. Daarnaast heeft hij minder doorzettingsvermogen, wat samenhangt met hoe hij zich voelt en zijn energieniveau.
Wat is zijn motivatie om te werken?
Vooral geld verdienen, zelfstandig zijn en erbij horen. Werk geeft hem structuur, zelfvertrouwen en het gevoel dat hij meedoet. Hij vindt het belangrijk om een baan te hebben, maar het blijft lastig om een werkplek te vinden die bij hem past.
Is begeleiding op het werk belangrijk?
Ja, Vincent heeft veel begeleiding nodig op zijn werk. In de praktijk is het niet eenvoudig om passende jobcoaching te regelen, waardoor een deel van de ondersteuning bij ouders en werkgevers terechtkomt. Wij zijn bereid daarin te investeren, maar niet iedereen heeft die mogelijkheid. Tegelijk is een Wajong-uitkering noodzakelijk, omdat hij naar verwachting nooit volledig zelfstandig in zijn inkomen zal kunnen voorzien.
Hoe gaat hij om met zijn aandoening op het werk?
Vincent praat niet over zijn aandoening. Wanneer hij rond zijn testosteroninjecties vermoeider wordt en het werk fysiek niet meer vol kan houden of een afspraak heeft met de thuiszorg, verzint hij vaak andere redenen voor zijn afwezigheid. Hij ervaart zijn diagnose nog steeds als iets waar hij zich voor schaamt, waardoor openheid op het werk lastig blijft en het moeilijker is om begrip en passende ondersteuning te krijgen.
Hoe gaat hij om met zijn financiën?
In eerste instantie hadden we een professionele bewindvoerder, maar omdat dat geld kostte, hebben we het bewind zelf overgenomen. Zo blijft er meer geld over voor Vincent zelf. Mijn man en ik beheren nu zijn financiën.
Omgaan met geld vindt Vincent erg moeilijk. Toen hij zijn eerste salaris kreeg, was dat vaak binnen enkele dagen op. Tijdens het uitgaan gaf hij veel geld uit en liet hij zich soms beïnvloeden door vrienden. Hij koopt graag voor anderen om erbij te horen. Daarom begeleiden wij hem intensief bij zijn financiën en bewaken we zijn budget.
Denk je dat hij financieel zelfstandig kan zijn?
Nee, dat verwacht ik niet. Nu kan hij redelijk leven van zijn salaris en Wajong omdat hij thuis woont. Hij heeft een auto en kan leuke dingen doen, maar zelfstandig wonen met alle vaste lasten die daarbij horen is financieel niet haalbaar. Daarom denken we al na over passende woonvormen voor de toekomst. Hij zal altijd financiële begeleiding nodig hebben.
Zou je het bewind later overdragen aan een externe bewindvoerder?
Misschien, als hij ouder en stabieler is. Op dit moment vinden wij het belangrijk om zelf betrokken te blijven.
Hoe wordt dat in de toekomst opgelost?
Dat weten we nog niet. Thuis blijven wonen is geen blijvende oplossing. Wij hopen dat hij zich nog steeds ontwikkeld in zelfstandigheid de komende jaren en dat hij mogelijk met de juiste ambulante hulp zelfstandig kan wonen. Hoe zijn toekomst er precies uit gaat zien, is nog onzeker.
Heeft hij al eens geprobeerd zelfstandig te wonen?
Ja, hij heeft ongeveer een half jaar in een woonbegeleidingstraject gezeten. Dat bleek geen succes. Hij kreeg daar onvoldoende begeleiding en ondersteuning bij dagelijkse zaken en ging niet meer naar school. Uiteindelijk hebben we besloten hem weer thuis te laten wonen, omdat hij meer begeleiding nodig heeft dan daar geboden werd.
Maakt hij gebruik van andere regelingen?
Naast zijn Wajong-uitkering ontvangt Vincent zorgtoeslag. Omdat wij zijn zorgverzekering betalen, kan hij dat geld sparen. Daardoor heeft hij bijvoorbeeld een auto kunnen kopen en kan hij af en toe op vakantie. We gunnen hem daarin ook wat financiële vrijheid.
Zou begeleid wonen een optie zijn?
Dat zou goed kunnen. Vincent heeft veel sturing en begeleiding nodig. Als hij in een ander gezin was opgegroeid, dan was het waarschijnlijk minder goed met hem gegaan. Wij hebben hem altijd intensief ondersteund en daardoor veel problemen kunnen voorkomen. Doordat we er bovenop zaten heeft hij niet de ruimte gevoeld om op straat rond te lopen of verkeerde dingen gedaan. Op een Halt taakstraf na voor vuurwerk, hebben we erger (een strafblad of iets dergelijks) kunnen voorkomen in zijn puberteit. Voor de toekomst verwachten we dat begeleid wonen of samenwonen met een partner de meest realistische opties zijn. Maar hij is nog jong en we verwachten dat hij nog wat rustiger gaat worden met de jaren. Een goede omgeving om hem heen zal bepalend zijn voor de toekomst.
Hoe hebben jullie zijn financiën georganiseerd?
Zijn (minimale) salaris komt op zijn leefgeldrekening, waar hij zelf over kan beschikken. Zijn Wajong-uitkering wordt op de beheerrekening gestort. Heeft hij extra geld nodig voor een uitje of aankoop, dan bespreken we dat samen. Als hij geen werk heeft, stimuleren we dagbesteding of vrijwilligerswerk en krijgt hij een vast bedrag om mee rond te komen. Zijn verdiende loon wordt overigens ingehouden op zijn Wajong-uitkering. Hij hoopt in de toekomst een herkeuring te krijgen zodat hij zonder hulp van deze uitkering zijn geld zelfstandig kan verdienen.
Omgaan met geld blijft lastig. Wanneer hij zich eenzaam of verdrietig voelt, geeft hij soms veel geld uit aan online gokken. Zijn salaris is daardoor regelmatig snel op. Vaste lasten zoals zijn autoverzekering, telefoon, benzine en sportschool worden betaald via zijn beheerrekening en hier staat dan ook altijd genoeg geld op. Wij betalen nu nog zijn zorgkosten en basketbal, terwijl hij zijn zorgtoeslag mag houden om te sparen.
Maakt hij gebruik van andere regelingen?
Nee, momenteel niet. Omdat wij hem financieel ondersteunen, is dat niet nodig. Mocht hij later zelfstandig gaan wonen, dan kunnen gemeentelijke regelingen mogelijk een rol spelen, maar met zijn huidige inkomen is zelfstandig wonen financieel moeilijk haalbaar.
Maakt hij gebruik van de Wmo?
Dat hebben we in het verleden geprobeerd via verschillende begeleidingstrajecten, maar Vincent staat daar niet voor open. Hulpverlening vanuit de Wmo werkt bij hem vaak averechts. Daarnaast merken we dat er weinig kennis is over Klinefelter.
Is het mogelijk om een kamer te huren?
Die mogelijkheid is er, maar Vincent vindt dat te spannend. Hij ziet ook risico’s dat hij dan terugvalt in ongewenst gedrag. Zelfstandig wonen spreekt hem niet aan en begeleid wonen wil hij eigenlijk ook niet, omdat hij zichzelf niet ziet als iemand met een beperking. Hij zou in de toekomst wel met iemand willen samenwonen.
Wat vind je het moeilijkst?
Dat hij financieel en sociaal kwetsbaar blijft. Hij wil er graag bij horen en laat zich daardoor soms beïnvloeden en gebruiken door anderen. Daardoor maakt hij keuzes waarvan hij de gevolgen vooraf niet goed overziet. Hij leert daarvan, maar vaak pas achteraf. Omdat hij weinig mensen vertelt over zijn aandoening, begrijpen anderen ook niet altijd waar hij tegenaan loopt en houden ze ook geen rekening met zijn kwetsbaarheid.
Hoe zwaar is de zorg voor Vincent voor jou geweest?
Ik ben altijd overeind gebleven, maar er zijn zeker momenten geweest waarop ik niet wist hoe we verder moesten. De situatie heeft ook druk gezet op onze relatie. Nu ervaar ik meer rust, omdat het de laatste jaren beter gaat en Vincent regelmatig bij zijn vriendin is. Daarnaast heb ik veel steun aan collega’s, die ook meedenken over werk en begeleiding voor hem.
Hebben jullie wel eens gedacht aan psychologische begeleiding?
Dat zouden wij graag willen, maar Vincent zelf niet. We hebben verschillende onderzoeken en hulptrajecten geprobeerd, maar hij wilde daar meestal niet aan meewerken. Praten over zijn aandoening blijft voor hem erg moeilijk en hierdoor raakt hij nu nog in een depressie.
Denk je dat een eerdere diagnose verschil had gemaakt?
Ja, ik denk dat het beter was geweest als hij eerder naar bijvoorbeeld speciaal onderwijs was gegaan. Met eerdere begeleiding en meer structuur had hij mogelijk beter geleerd om met zijn beperkingen om te gaan. Tegelijkertijd heeft hij een fijne jeugd gehad en hebben wij hem veel kansen kunnen bieden. Daardoor heeft hij wel verwachtingen ontwikkeld die lastig zijn vol te houden als hij later volledig op zichzelf aangewezen zou zijn. Het is heel moeilijk om met hem daar een realistisch gesprek over te voeren.
Waarom hebben jullie ervoor gekozen zelf bewindvoerder te worden?
Sinds we zelf het bewind voeren, zijn we vooral bezig hem te leren omgaan met geld. De eerdere bewindvoerder voorkwam schulden, maar leerde hem niet budgetteren of sparen. Er was geen persoonlijke betrokkenheid. Dat vinden wij juist belangrijk, zodat hij beter voorbereid is op de toekomst en hij stap voor stap zelfstandiger wordt. We zien wel verbetering in zijn financiën maar hebben af en toe hierdoor ook heftige discussies.
Houden jullie altijd voet bij stuk?
Meestal wel, maar niet altijd. We zijn bewindvoerder, maar vinden het ook belangrijk dat Vincent zoveel mogelijk eigen regie houdt. Daarom mag hij zelf keuzes maken binnen duidelijke grenzen.
Heeft hij stress door geldzorgen?
Ja, vooral wanneer zijn geld op is en wij geen extra geld geven. Hij vindt het moeilijk om in te schatten hoeveel geld hij nodig heeft en kan slecht plannen. Daardoor ervaart hij stress als hij tekortkomt. Wel zien we dat dit langzaam verbetert, mede dankzij de invloed van zijn vriendin.
Lukt het hem om te sparen?
Dat blijft moeilijk. Voor veel dingen lukt sparen niet, omdat hij impulsief met geld omgaat. Voor zijn auto heeft hij uiteindelijk wel kunnen sparen, mede doordat hij thuis woont en een deel van zijn Wajong-uitkering opzij kon zetten.
Is gokken een groot probleem?
Het speelt vooral wanneer hij zich verveelt en geld beschikbaar heeft. Hij heeft geen schulden opgebouwd, maar geldbeheer blijft een aandachtspunt. Daarnaast hoopt hij via beleggen en crypto extra geld te verdienen, al levert dat vooralsnog weinig op.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Ik hoop dat Vincent rustiger wordt, een passende baan vindt die hij langere tijd volhoudt en zich blijft ontwikkelen. Zijn vriendin heeft een positieve invloed op hem. Een stabiele relatie doet hem goed. Als die stabiliteit er is, willen we nadenken over zelfstandig wonen. Uiteindelijk moet hij steeds meer zelf gaan regelen, maar voor nu vinden we dat nog te vroeg.
Daarnaast krijgt hij steun van mensen uit ons netwerk. Zo helpt een collega die hem al van jongs af aan kent hem nu als jobcoach bij een sollicitatie. Dat soort betrokkenheid maakt voor hem echt verschil.
Zou hij graag meer willen werken?
Ja, hij zou het liefst fulltime werken, net als zijn leeftijdsgenoten. In de praktijk blijkt dat niet haalbaar. Vermoeidheid en gezondheidsklachten zorgen ervoor dat hij dat niet lang volhoudt. Meer openheid over zijn aandoening op het werk zou mogelijk voor meer begrip kunnen zorgen, maar daar heeft hij veel moeite mee.
Hebben jullie met de endocrinoloog gesproken over zijn vermoeidheid?
Dat is lastig. Sinds Vincent volwassen is, mag ik niet meer mee naar afspraken. Ik heb wel geprobeerd aandacht te vragen voor zijn vermoeidheid, maar door de privacyregels krijg ik daar geen terugkoppeling over.
Heeft hij een gezonde levensstijl?
Redelijk. Hij sport regelmatig en gaat naar de sportschool. Gezond eten blijft iets waarbij hij ondersteuning nodig heeft. Ik bepaal nog steeds welke boodschappen er gedaan worden, dus daarin ben ik nog bepalend. Als ik snacks in huis haal, is dat meestal in een keer op. Dus dat doe ik maar een keer in de week. Uit zichzelf zal hij niet zo snel een sinaasappel of zo persen. Hij rookt nog wel, maar andere ongezonde gewoontes, zoals dagelijks energiedrank drinken en blowen, zijn verdwenen.
Hoe zelfstandig is hij thuis?
Hij kan zichzelf prima redden met eenvoudige dagelijkse dingen. Een weekend alleen thuis zijn is geen probleem. Wel blijft begeleiding nodig bij grotere verantwoordelijkheden.
Wat zijn zijn dromen voor de toekomst?
Hij wil graag werken en zelfstandig wonen. Een eigen bedrijf ziet hij als een droom, maar een passende baan met fijne collega’s en voldoende structuur zou waarschijnlijk beter bij hem passen. Als zelfstandige werken is totaal niet realistisch.
Welke tip zou je andere ouders geven?
Zoek hulp en informatie, ook voor jezelf. Verdiep je in regelingen, begeleiding en financiële ondersteuning. Goede informatie maakt een groot verschil voor de mogelijkheden van je kind én voor het gezin.